La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa cuya sintomatología es muy similar a la esclerosis múltiple. Sin embargo, tiene mucho menos reconocimiento que esta última, al ser una enfermedad rara de baja incidencia. La Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Sevilla (FAMS-COCEMFE Sevilla) ha visitado una de sus entidades miembros, la Asociación Sevillana de Ataxias. Su trabajadora social, Mª Ángeles Lozano, ha detallado la labor que desempeña su entidad.
La asociación nació en 1989 gracias a un grupo de pacientes que ha perseguido “crear una entidad donde, a nivel provincial, se defendieran los derechos de estas personas, al ser una enfermedad rara”, afirma Lozano. Sin embargo, a día de hoy, la ataxia cuenta con muchas carencias a nivel sanitario, dada la falta de especialización de los profesionales y el gran nivel de dependencia de los/las afectados/as.
Esta situación hace fundamental la figura de la persona cuidadora. Ésta debe presentar unas características específicas capaces de cubrir las necesidades de los/as usuarios/as. Según Lozano:
“la inquietud es lo que hace a los/as pacientes trabajar y mejorar su calidad de vida, pero también la de sus familiares”.
Una de las grandes apuestas de la asociación es incentivar las actividades de ocio y tiempo libre. Intentar organizar y realizar tantas salidas y visitas culturales como sea posible, porque “es un colectivo cuyo círculo está muy reducido al ámbito familiar, y no es que esté asilado, sino que no tiene una vida social muy activa. Organizar visitas los/as une mucho y los/as pone en contacto con otras personas”, cuenta la trabajadora social.
A largo plazo, la asociación pretende conseguir las metas que desea en cuanto a investigación y rehabilitación. En concreto, que esta última se contemple en el sistema de salud pública para enfermedades crónicas como es la ataxia y, en definitiva, “seguir trabajando para el colectivo”. Para lograrlo, según Mª Ángeles Lozano, existe un lema: “una sociedad informada es más receptiva”, de modo que la divulgación juega un papel fundamental en el caso de esta enfermedad rara tan desconocida.