El Hotel los Helechos de Sanlúcar de Barrameda (Cádiz) acoge durante dos días, del 17 al 18 de mayo, el Congreso Nacional de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, un foro anual celebrado por primera vez fuera de la capital del estado y que va a permitir mostrar la importancia que las políticas sanitarias, de salud y de atención a las personas con discapacidad tienen para Andalucía. En este sentido, ha contado con la intervención del director general de Personas con Discapacidad de la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, Pedro Calvó.
El encuentro tiene como objetivo acercar las personas afectadas por esta enfermedad rara y sus familiares, y los profesionales del sector médico y sociosanitario, para un mejor conocimiento de la misma. En este sentido, se han dado a conocer los últimos adelantos científicos desde el punto de vista internacional; así como la situación de vulnerabilidad que presentan las personas afectadas y la interrelación con sus médicos de referencia.
Este viernes se han desarrollado mesas en las que han participado especialistas internacionales y nacionales, investigadores, jóvenes y adolescentes con neurofibromatosis. También se han realizado actividades con alcance asociativo, profesional y lúdico. Mañana sábado, tendrán lugar mesas redondas sobre vivir y convivir con las consecuencias, y sobre el bienestar psicológico en pacientes.
La Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Sevilla (COCEMFE Sevilla) ha estado presente en el congreso para apoyar las enfermedades raras como la neurofibromatosis, y conocerla más de cerca.
