Dulcenombre Belmonte (Asociación Espina Bífida e Hidrocefalia): “Queremos tener el reconocimiento de enfermedad crónica para tener los mismos beneficios”

22/07/2019 (FAMS-COCEMFE Sevilla)

Dulcenombre Belmonte, presidenta de ASPHEBHLa Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Sevilla (FAMS-COCEMFE Sevilla) ha visitado la Asociación Sevillana de Padres con Hijos con Espina Bífida e Hidrocefalia (ASPHEBH), una de sus entidades miembro. Dulcenombre Belmonte Poyón, su presidenta, ha contado lo desconocida que resulta aún esta enfermedad y que existe una fuerte necesidad de tomar conciencia.

En 1987, un grupo de padres con hijos con esta enfermedad decidió unirse para apoyar las necesidades de sus descendientes. Gracias a su empeño, actualmente ASPHEBH es capaz de ofrecer varios servicios, a pesar de que sus recursos —dadas las escasas ayudas— son insuficientes. “Nos vamos organizando con los cuatro proyectos que van saliendo. Son muy pocas ayudas al año, porque tampoco las hay de otro tipo”, afirma la presidenta.

Dado el desconocimiento generalizado que experimenta esta enfermedad, Belmonte desea que todas las personas con espina bífida se asocien a su entidad, puesto que “la unión hace la fuerza”  y cuantos más sean, “más se visualiza la enfermedad, los condicionantes que tiene para la vida, las limitaciones y la lucha contra todas las barreras de accesibilidad”.

A pesar de la lucha constante por dar a conocer la espina bífida, la asociación debe gran parte de su mantenimiento a quienes sí velan por su visualización. En 2018, la Universidad de Loyola mediante su iniciativa llamada “Retiro ignaciano”, destinó todos los donativos recaudados a la asociación. “Gracias a ello hemos podido tener psicóloga y taller de piscina en 2019”, añade Belmonte.

Además, Dulcenombre cree que cualquier actividad de ocio y tiempo libre que puedan realizar resulta un respiro para los padres, tal como son el campamento de verano o las visitas culturales que se realizan cuando son posibles. De este modo, asegura que “todas las salidas sirven para hablar unos con otros, conocerse y sobre todo socializar, que es algo muy importante”.

Como meta de futuro, la Asociación Sevillana de Espina Bífida e Hidrocefalia desear continuar hacia delante con su propósito, a pesar de que “los años de crisis han sido muy malos” y de que “muchos socios han caído”. Pero velan y continuarán velando por tener cada vez más actividades y “seguir contando con la voluntad de las administraciones”.